onsdag 12 januari 2011

Min egen EDS, Hur det började...





Det var en dag för 7år sedan, alltså år 2003. Jag fick sån konstig smärta i vänster överarm. Ingen vanlig smärta, molande, körande och skärande. Efter ett par veckors tid beslöt jag mej att besöka vårdcentralen, ja efter att min dåvarande make övertalat mej efteer att ha sett hur ont jag hade.

Jag såg till att jag fick träffa en tjej som var där tillfälligt som även jobbade lite på min arbetsplats, Anna Spångeus. Hon skickade en remiss till Ortopeden i Eksjö och jag fick träffa Ortopedspecialisten Daniel Wärnsberg som är min läkare än idag.

Han undersökte mej men fann inget mer än att det troligtvis kom från min vänstra axel, jag fick kortisonspruta och skulle komma på återbesök.
Blev flera kortisonsprutor utan vettiga resultat så han beslutade sej för att operera axeln, en artroskopi.

Under den väntetiden så tränade jag som vanligt och en dag när jag skulle gå ner till källaren så PANG så ramlade jag i trappan och "trodde" jag slog i svanskotan men det kändes konstigt... Stramade i ryggen och kunde inte röra huvudet eller böja mej som vanligt, detta var en torsdag 25 Oktober 2005. Jag tänkte att det inte var så illa så jag gjorde inget åt det utan gick hemma men kunde inte sitta på toaletten, inte vända mej i sängen, kunde inte gå ur sängen som vanligt och en morgon kom jag inte ur sängen alls när jag skulle på toaletten så min man fick släpa mej ut på toaletten och och jag kräktes av smärtorna så sa han att:"Nu jävlar ringer vi in till akuten"! Då var detta lördagen...

På vägen in kunde jag inte sitta vanligt utan låg i framsätet på sidan, väl inne på akuten fick de hämta en rullator som jag kunde gå med. De undersökte mej och beslutade för att röntga mej, att ligga på röntgenbritsen var olidligt hemskt. Jag kommer ihåg att jag låg och räknade till 10 sakta flera gånger för att tänka på annat, när jag var tillbaka på akuten och läkaren kommer in och säger att jag hade en "Fraktur på sacrum, alltså korsryggen" så sa jag bara:"År du tokig? Jag ska jobba på tisdag! Han bara sa att:"Nä det ska du inte! Korsryggen är helt av".

Jag fick åka hem med värktabletter och läkningen skulle ta 6-8veckor. Hemma var det hemskt, jag gick på starka värktabletter som jag var helt borta av och som inte hjälpte, jag rasade ner i vikt eftersom jag inte åt, jag kunde inte sitta och jag gick på kryckor. När jag gick med kryckorna så blev bara armarna och axlarna värre, jag fick tiden till operationen av axeln och under den skulle jag sitta...Herregud hur skulle detta gå??? Men som tur var så blev jag ju sövd så jag kände inget i ryggen.

Resultatet av operationen blev laxitet i axeln, alltså den satt löst och även höger... Jag skulle bli remitterad till Linköping till Dr Henriksson som är specialist på detta, väl där ville han operera armarna för radialisnerven är för kort men han kunde inte garantera att det blev bra och det skulle bli 10cm ärr på över och underarm, då tackade jag nej och sa att jag försöker träna bort det själv...

Jag började på bodypump samtidigt som jag var Spinninginstruktör efter dessa läkningsveckor. Jag började med bara stången på 1kg och sen tog jag till slut 12,5 kg, såg bra ut tyckte jag ända tills det gick åt fanders! Blev sämre igen och smärtan blev värre men jag sökte inte för det, hade bara en telefontid med Daniel ett par gånger som sa att jag tränade för hårt och att jag inte skulle vara så intensiv!

Han skickade en remiss till Smärtenheten där väntetiden var 4månader... När jag väl fick komma dit gick jag där i ca 2år och fick nervblockader, 12 stycken i varje arm varje gång jag var där och jag var där ca 1gång i månaden. Det hjälpe för stunden.

Jag har gått på massage 1 gång iveckan i 5års tid och fortsätter nu också ca varannan vecka. Jag åker till min naprapat ca 2gånger/år men det blir inte bättre för en längre tid, håller ca 1vecka.

I Oktober i år fick jag tennisarmbåge i höger arm men jobbade och lyfte tungt på jobbet med inlindad arm och armbågsstöd men tänkte efter några veckor att nu måste jag gå till läkaren med det, jag fick sammanlagt 2 kortisonsprutor och 1 Xylocainspruta utan resultat, visste inte vad jag skulle ta mej till!

En väninna sa att hon tyckte jag skulle kontakta en Ortoped som hon går hos i Tranås, jag ringde och fick tid 1 November, jag kommer dit och han undersökte mej och bara skakade på huvudet. Jag frågade vad det var och han sa bara:"Ja du flicka lilla, du  har Hypermobilitetssyndrom. Du är överrörlig i fötter, knän, höfter, bäcken, handleder, fingrar, armbågsleder, nacke, axlar och delar av din ryggrad"...Herregud tänkte jag... Vad händer??? Han sa att det inte var konstigt att jag hade smärta och min scolios som jag har haft sen födseln gör inte saken bättre, jag fick starka värktabletter som jag skulle ta dagligen tillsammans med Alvedon 665mg som håller i 6timmar. Sjukgymnastik och remiss till specialister i Västervik.

Jag har varit hos honom 2gånger efter det och han har undersökt mina triggerpoints och sa att jag har Danlos syndrom (EDS). Det kan leda till Artros när jag blir äldre.
Nu väntar jag på att få komma till Västervik, lång väntetid men de trodde att det blir i slutet på februari. Jag är oerhört glad över att jag har fått träffa denna underbara läkare efter så lång tid. Jag hade problem när jag var liten med att stuka fingrar på gymnastiken jämt och ständigt, näsblod varje morgon vid 12års ålder och bruten arm när jag tog emot mej vid skridskoåkning. Jag har alltid varit vig och en riktig klätterapa=)

Jag vet inte någon som har det i släkten men det sägs att det är ett släktdrag, min mamma är 63år och har grav Artros och går med rullator och hade sin första rullator när hon var drygt 50år. Hade hon det möjligtvis innan sin artros??? Hon är stelopererad nu i fotleder, handleder och tumleder.
Jag ser hennes händer och fingrar framför mej när jag tänker på vad jag har fått för sjukdom och när jag vet att jag kanske också kan få Artros... Vad kommer hända egentligen i mitt liv framöver?
Jag hoppas på den bästa hjälpen i Västervik nu! Håll alla tummar ni har.