Jag känner vissa dagar att allt möjligt tär på mig och min kropp. Jag fick hem min nackkrage igår som jag ska ha helst varje dag nu. Eftersom musklerna i kroppen får arbeta så mycket för att hålla uppe min kropp p.g.a att inte mina leder gör det så blir jag så trött. Vissa dagar märker jag hur svårt det är att få med benen när jag ska gå, det är så förbannat frustrerande!
Jag tog på mig nackkragen innan jag åkte i morse och satte mig i bilen och JÄVLAR vad ont jag har haft i hela ryggen och nacken idag, ja nacken smärtar ju annars med men nu verkligen strålade det ner i ryggen som om jag hade en riktig nackskada från en olycka eller något.
Ett tag hade jag bara lust att gå in på toa och gråta för mig själv. I bilen hem tog jag bort kragen men det blev inte bättre precis... Måste ju ha den för att stabilisera min nacke eftersom den är överrörlig den med.
Det är ju lite tragiskt att andra som inte har detta tillstånd sitter och säger att de har det. Hur kan man önska detta? Kommer det upp igen ska jag fråga vilken läkare som har ställt diagnosen!!!
Jag har funderat på att ta med intyg till skolan på min diagnos så de som "gnäller" på att "vissa" (alltså jag) inte behöver flytta på mig i klassrummet. Om någon läser detta och tycker si och så om det jag skriver så har jag som jag sagt innan min blogg för att skriva av mig sedan jag fick min diagnos. Min blogg gör att jag får ur mig det jag vill.
Jag belastar inte gärna de runt omkring mig, visst jag kan säga att jag har ont i ryggen men det är bara en liiiiten del om hur det känns.
Min läkare och min naprapat säger att de beundrar mig att jag orkar göra det jag gör med mitt tillstånd, jag bara säger varför? Det jag får till svar är att EDS- patienter har inte mycket ork i sin vardag.
Men det har inte jag heller, jag har lite svårare med inlärningen mot förr eftersom min sjukdom tar även på inlärningsförmågan.
Jag kan inte få någon hjälp fast jag önskar det, jag har inte bett om att få detta, jag vill inte ha värk varje dag, jag vill ha kraften i kroppen när jag kommer hem från skolan, jag vill vara frisk och vara som alla andra! Detta är inget jag utnyttjar för att få som jag vill, jag kämpar mig igenom min vardag för att fixa skolan, resorna 17mil om dagen, familjen och hemmet och allt som hör det till!
Jag har börjat träna lite smått, bodypump och lite löpning. Body pumpen utan vikter går bra men löpningen gick sämre... Dagen efter hade jag svårt att gå, slemsäckarna i höfterna som jag alltid kommer att ha inflammation i gjorde förbannat ont dagen efter. Men som de sa på smärtkursen, ibland kan det vara värt det att ha ont- bara man får må bra för stunden nån gång! Så sant även att jag får skit av det efter.
Nä nu är det plugg som gäller igen... Vill sooova istället!
Jag tog på mig nackkragen innan jag åkte i morse och satte mig i bilen och JÄVLAR vad ont jag har haft i hela ryggen och nacken idag, ja nacken smärtar ju annars med men nu verkligen strålade det ner i ryggen som om jag hade en riktig nackskada från en olycka eller något.
Ett tag hade jag bara lust att gå in på toa och gråta för mig själv. I bilen hem tog jag bort kragen men det blev inte bättre precis... Måste ju ha den för att stabilisera min nacke eftersom den är överrörlig den med.
Det är ju lite tragiskt att andra som inte har detta tillstånd sitter och säger att de har det. Hur kan man önska detta? Kommer det upp igen ska jag fråga vilken läkare som har ställt diagnosen!!!
Jag har funderat på att ta med intyg till skolan på min diagnos så de som "gnäller" på att "vissa" (alltså jag) inte behöver flytta på mig i klassrummet. Om någon läser detta och tycker si och så om det jag skriver så har jag som jag sagt innan min blogg för att skriva av mig sedan jag fick min diagnos. Min blogg gör att jag får ur mig det jag vill.
Jag belastar inte gärna de runt omkring mig, visst jag kan säga att jag har ont i ryggen men det är bara en liiiiten del om hur det känns.
Min läkare och min naprapat säger att de beundrar mig att jag orkar göra det jag gör med mitt tillstånd, jag bara säger varför? Det jag får till svar är att EDS- patienter har inte mycket ork i sin vardag.
Men det har inte jag heller, jag har lite svårare med inlärningen mot förr eftersom min sjukdom tar även på inlärningsförmågan.
Jag kan inte få någon hjälp fast jag önskar det, jag har inte bett om att få detta, jag vill inte ha värk varje dag, jag vill ha kraften i kroppen när jag kommer hem från skolan, jag vill vara frisk och vara som alla andra! Detta är inget jag utnyttjar för att få som jag vill, jag kämpar mig igenom min vardag för att fixa skolan, resorna 17mil om dagen, familjen och hemmet och allt som hör det till!
Jag har börjat träna lite smått, bodypump och lite löpning. Body pumpen utan vikter går bra men löpningen gick sämre... Dagen efter hade jag svårt att gå, slemsäckarna i höfterna som jag alltid kommer att ha inflammation i gjorde förbannat ont dagen efter. Men som de sa på smärtkursen, ibland kan det vara värt det att ha ont- bara man får må bra för stunden nån gång! Så sant även att jag får skit av det efter.
Nä nu är det plugg som gäller igen... Vill sooova istället!
