Det syns inte på mig
Att jag blöder lätt, att jag med lätthet kan förblöda vid en förlossning eller att mina blåmärken inte beror på att jag är slagen, det syns inte på mig.
Det syns inte heller att mina händer pirrar, molar, dunkar och känns ömma varje dag. Man kan heller inte se att när jag snubblar beror det inte på slarv och slams utan på att mina fötter är trötta.
Ingen kan heller se att när jag är trött orkar inte musklerna i magen eller i strupen med och jag talar otydligt, eller alltför "hårt" för att jag inte kan parera muskelkraften, bara för att jag är trött.
Inte heller märks det på mig att varje steg är en påfrestning och att varje rörelse är en ansträngning och att när jag ligger ned är jag fri, fri att låta kroppen vila och hjärnan flöda fritt. Jag tänker efter när jag rör mig men går ändå in i dörrkarmar, skär fingrarna av mig eller biter mig i munnen, men det syns inte på mig.
Jag har alla kroppsdelar i behåll, jag haltar inte, har ingen vit käpp, ingen hörapparat men det syns att jag gäspar. Kanske är jag lat? Att jag sover några timmar om dagen och ändå går till sängs i normal tid, och ändå är trött? För det syns ju inte på mig.
Det heter EDS- Ehlers Danlos syndrom och är en defekt i bindväven. Den syns inte, den finns där. Jag är inte lat, jag är sjuk. Men jag är inte min sjukdom
Det syns inte heller att mina händer pirrar, molar, dunkar och känns ömma varje dag. Man kan heller inte se att när jag snubblar beror det inte på slarv och slams utan på att mina fötter är trötta.
Ingen kan heller se att när jag är trött orkar inte musklerna i magen eller i strupen med och jag talar otydligt, eller alltför "hårt" för att jag inte kan parera muskelkraften, bara för att jag är trött.
Inte heller märks det på mig att varje steg är en påfrestning och att varje rörelse är en ansträngning och att när jag ligger ned är jag fri, fri att låta kroppen vila och hjärnan flöda fritt. Jag tänker efter när jag rör mig men går ändå in i dörrkarmar, skär fingrarna av mig eller biter mig i munnen, men det syns inte på mig.
Jag har alla kroppsdelar i behåll, jag haltar inte, har ingen vit käpp, ingen hörapparat men det syns att jag gäspar. Kanske är jag lat? Att jag sover några timmar om dagen och ändå går till sängs i normal tid, och ändå är trött? För det syns ju inte på mig.
Det heter EDS- Ehlers Danlos syndrom och är en defekt i bindväven. Den syns inte, den finns där. Jag är inte lat, jag är sjuk. Men jag är inte min sjukdom
