Ja, jag är inte så mycket för saker just nu i mitt liv. Jag skulle vilja ha ett normalt friskt liv, slippa min värk som jag lever med dagligen, ha förstående människor runt omkring mig. Min familj är det inget fel på, de förstår men när jag träffar nya människor som inte förstår har jag lust att ta med de papper jag har på min sjukdom när de gnäller om att de inte kan sitta så, inte göra det för nack och ryggbesvär o.s.v...
Jag har upp till 10-15 stycken läkarintyg och en hel journal här hemma som jag har fått hemskickad "gratis" från mina specialister.
Jag kan inte äta värktabletter eftersom inga vanliga hjälper och morfintabletter får jag absolut inte äta p.g.a min epilepsi för det framkallar kramper.
När jag har infektion i kroppen så blir det värre och nu när jag har haft en kraftig förskylning så har jag haft hemska nervsmärtor i mina överarmar.
Det känns vissa dagar som om nacken som hoppar över i lägen, ländryggen skulderbladen ska ta livet av mig totalt men jag biter ihop fast jag ibland i skolan har lust att bara skrika: "Jag blir galen, jag har ett helvete!!!"
Men blir det bättre av det? Nej absolut inte!
Jag vill ha en frisk pappa som inte ska lida av sin cancer, nu har ju proverna gått ner men det sitter ju fortfarande kvar, jag vill att min mamma ska må bra och inte ha sina smärtor hon har det ju mycket värre än mig. Hon fick veta idag att hon måste operera in en ny höftkula p.g.a sin artros, jag är orolig för hur hon ska klara sig utan hjälp eftersom hemtjänsten kostar för mycket och hon har bara sjukpension. Önskar att jag kunde ta hand om henne.
Detta är något som jag vill ha: Bli frisk och att alltid kunna vara som alla andra!
Vad är EDS?Ehlers-Danlos Syndrom, förkortat EDS, är en sjukdom som är väldigt svår att förklara då den ger så otroligt många olika symptom. EDS är en genetisk sjukdom som orsakar fel i uppbyggnaden av bindväven. Eftersom ALLT i kroppen består av bindväv: hud, skelett, leder, ögon, organ, blodkärl, hjärta kan man få symptom från i stort sett alla organ och kroppsdelar. På grund av detta har de flesta EDS-patienter fått höra att de är hypokondriker.
Många med EDS är extremt överrörliga, men inte alla. Däremot har de flesta väldigt instabila leder vilket orsakar att leder hoppar snett eller ur led. Många av oss lider dessutom av stark, degenerativ smärta. Alltså smärta som blir värre och värre.
Omgivningen har ofta svårt att förstå vidden av sjukdomen.
EDS är en så kallad kriteriediagnos. Det innebär att man ska uppfylla olika kriterier (tex symptom) för att kunna få diagnosen. För EDS innebär detta medicinska symptom samt mätning enligt en skala över hur pass överrörlig du är.
EDS tillhör gruppen Sällsynta diagnoser. I Sverige räknar man med att 100 personer på en miljon personer har EDS. Det innebär alltså att det finns ca 900 personer med EDS i Sverige. Hur många som inte fått diagnos eller som feldiagnosticerats vet man inte. I USA räknar de med en förekomst av 1 person på 400 000 personer.
Vad är bindväv?
Bindväv finns i hela kroppen och den fyller ut de hålrum som finns mellan olika organ. Den fungerar sammanhållande för kroppen. Bindväv bildar även senor och ledband, hud, blodkärl, skelett, brosk och muskler. Beroende på i vilket organ/kroppsdel som bindväven sitter är den olika uppbyggd.
EDS ger brist på kollagen. Kollagen är vad bindväven är uppbyggd av, det är det viktigaste materialet i kroppens uppbyggnad och påverkar allt. Det är kroppens vanligaste protein.
Kollagen är en tredjedel av kroppens totala proteinmängd.
Smärta
Symptom
*Instabila leder med luxationer; leder hoppar snett eller ur led
*Inflammationer i leder, muskler samt blodkärl
*Skör hud
*Övertänjbar hud
*Känsliga och sköra slemhinnor
(Bihåleinflammationer, problem i slida, problem med magsäck och tarm)
*Problem med naglar, hud och hår
*Problem med minne, koncentration, inlärning
*Problem med sömnstörningar
*Infektionskänslighet
*Svårt att klara operationer då bedövning ofta inte tar, huden är så skör att det kan vara svårt att sy.
*Skör emalj, tandlossning
*Åderbråck
*Skolios
*Plattfot
*Problem med ögon
*Hjärtproblem
Det finns 11 olika typer av EDS. Dessa delas in i 7 grupper. De olika grupperna ger skiljda symptom. Hur man drabbas kan förändras under livet och kan skilja sig en del mellan olika familjemedlemmar. Däremot har drabbade individer inom samma familj alltid samma typ av EDS.
Många med EDS har ständiga smärtor. Eftersom lederna är så instabila måste kroppen hela tiden arbeta hårt för att hålla lederna så stabila som möjligt. Detta orsakar smärtor i leder och muskler. Dessutom kan man få ledinflammationer, problem med inre organ, huvudvärk och andra saker som orsakar smärta.
Smärtan är ofta kronisk och finns närvarande hela tiden, för att periodvis bli sämre.
Ofta är smärtan vid EDS svår att medicinera bort. Man kan dämpa den något, men få bort den fungerar sällan.
Behandling
Det finns inget bot för EDS. Ingen riktigt behandling som fungerar. Bara medicin som dämpar symptomen; inflammationsdämpande, cellgifter, värktabletter, sömntabletter och en del annat. Många har så pass stark smärta att de tvingas äta värktabletter dygnet runt. Ibland krävs så pass stark medicinering som morfin.
Massage kan hjälpa något. Musklerna krampar, så att få massage kan ta bort en del av det. Det enda man själv kan göra är att hålla på med avslappning och att se till att man inte rör sig för mycket. Har man allvarlig EDS kan det vara så att man ska sitta i rullstol utanför hemmet för att inte överanstränga kroppen.
När man har EDS vet man att man blir sämre. Genom olika åtgärder kan man försena försämringen. Hur mycket sämre man blir beror på hur man sköter kroppen, hur allvarlig variant av EDS man har samt faktorer man inte kan styra över som tex infektioner eller skador. Många blir sämre efter graviditeter.
Man kan förebygga skador, försena försämring genom tex hjälpmedel och avlastning samt lyssna på sin kropp. Att få massage och avslappning är en mycket viktig del i att hålla kroppen bra. Det viktigaste av allt är att lära känna sin kropp och lyssna på den. När kroppen säger ifrån ska man inte ignorera det, det slutar aldrig väl.
Fysiska aktiviteter
Det är svårt att få folk att förstå att det finns sjukdomar där man blir sämre av att röra sig. Där man inte ens ska röra sig annat än när man måste. Som en kompis till mig sa "Alla mår bättre av att röra på sig". Nej, tyvärr inte om man har EDS. Träning på fel sätt gör mer skada än nytta med den här sjukdomen. Rör du på dig så blir du automatiskt sämre.
När man har EDS ska man ransonera med sina krafter och bara göra det man måste göra. Resten ska man ligga och överlåta arbetet till ledsagare/assistenter. Man ska "hushålla" med resurserna säger de.
När en frisk människa går överförs någonstans runt 80-90% av kraften till nästa steg. Hos en person med EDS gör det inte det, man får börja på noll igen. Att röra sig när man har EDS innebär ett ständigt motstånd. Det kan jämföras med att gå under vatten. När du är sämre rör du dig inte längre med vatten som motstånd utan gyttja.
Det en frisk människa gör under en vanlig dag kan jämföras med att en person med EDS står rakt upp och ned, stilla. Allt en person med EDS gör utöver lodlinjen är styrketräning. Då kan man få en bättre uppfattning om hur enormt mycket energi och muskelkraft som behövs för att hålla ihop en EDS-kropp.
